Essais cliniques et maladie d’Alzheimer : pourquoi y participer

On 6 septembre 20174 août 2022In Alzheimer et moi, L'actualité associative, Les actualités scientifiques

Les essais cliniques : un indispensable à la lutte contre la maladie

A quelques jours de la Journée mondiale Alzheimer, la Fondation Vaincre Alzheimer partage les témoignages de personnes malades qui ont souhaité entrer dans un essai clinique.

Leur choix est clair et se résume en une phrase : « Nous participons à la recherche clinique pour lutter contre la maladie d’Alzheimer ».

Comments (12)

Replyseptembre 06, 2017 - 11:19
MASSART

annemariemassart42@gmail.com cette maladie me préoccupe enormèment et je ne savais pas qu’il y avait des fondations de ce genre je suis alléeil y a qq année faire un test il m’a été dit que j’étais inattentive et ca ne s’est pas ameliore depuis je reprendri$ais contact dans qq temps merci pour votre contact
Replyseptembre 07, 2017 - 10:35
Rouaud Solange

Mon époux présente des signes flagrants d’un début d’Alzheimer, il a déjà passé des tests et on lui a proposé une ponction lombaire qu’il a refusée.
Là il doit revoir le Neurologue qui le suit à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux, et il aimerait justement entrer dans un protocole de recherche mais est ce à lui de le demander ou au médecin de le lui proposer.
J’ai malheureusement été une première fois confrontée à cette maladie car maman m’a vécue pendant 20 ans et j’appréhende ce qui m’attend… Si c’est confirmé bien sûr.
Merci à vous de bien vouloir prendre en compte les plaintes de tous ces malades ou accompagnants.
- Replyseptembre 11, 2017 - 5:59
  Fondation Vaincre Alzheimer
  
  Bonjour Solange,
  
  Votre époux peut bien évidemment parler des essais cliniques avec son médecin. Toutefois, afin d’entrer dans un protocole thérapeutique, il est nécessaire de remplir certains critères et notamment d’être persuadé de sa maladie d’Alzheimer. Si une ponction lombaire lui a été proposée, c’est peut-être pour confirmer une maladie d’Alzheimer dont les résultats ont été jusque là incertains. Sans cette ponction lombaire, il ne serait donc peut-être pas possible de confirmer les résultats et donc d’entrer dans un quelconque essai clinique.
  
  Nous tenons toutefois à insister sur le fait que la ponction lombaire est désormais un geste courant, comme vous l’explique le Professeur Paquet dans cette vidéo :
  https://youtu.be/Xx7v-GYucVI
  
  Par ailleurs, si vous souhaitez en savoir plus sur le diagnostic et ses bienfaits, nous vous invitons à vous rendre sur le site : https://diagnostic.vaincrealzheimer.org/
  
  En vous remerciant,
  
  Solidairement.
  
  Catherine de Vaincre Alzheimer
Replyseptembre 07, 2017 - 11:09
ALEXANDRE

Je suppose que pour bénéficier des essais, il ne faut pas être à un stade avancé ???
- Replyseptembre 15, 2017 - 3:37
  Fondation Vaincre Alzheimer
  
  Bonjour,
  
  La participation à un essai clinique est en réalité étroitement liée à la phase de l’essai en cours. Lors de la phase 1, les personnes malades ou saines peuvent y participer. Il n’est donc pas nécessaire d’être atteint de la maladie d’Alzheimer.
  
  Lors des phases 2 et3, les essais cliniques médicamenteux actuels sur la maladie d’Alzheimer sont proposés aux patients ayant des troubles cognitifs légers (diagnostic de « MCI » ou « Mild Cognitive Impairment ») ou présentant une maladie d’Alzheimer à un stade léger. Ainsi, les malades d’Alzheimer à un stade modéré ou avancé ne peuvent malheureusement pas y participer.
  
  Si vous avez toutefois d’autres questions sur les essais cliniques, n’hésitez pas à revenir vers nous.
  
  En vous remerciant,
  
  Solidairement.
  
  Catherine de la Fondation Vaincre Alzheimer
Replyseptembre 14, 2017 - 11:22
QUEFFEULOU épouse TSIRBOLAÏDIS Marie-Claude

Quel espoir que m’a donné cette vidéo. Je me dis avec les larmes aux yeux que mon pauvre papa, mort,il y a 21 ans, aurait pu profiter de ce protocole, si la recherche avait pu lui proposer de tels soins. Je pense que si je suis,un jour En face de cet enfer j’aimerais être soignée par cette nouvelle thérapie qui donne tant d’espoir. Je pense à tous ceux qui actuellement souffrent de cet maladie et qui ne peuvent profiter d’une telle prise en charge. Je suis très reconnaissante envers les chercheurs et je souhaite que toutes les personnes qui sont diagnostiquées aujourd’hui puissent voir leur santé s’améliorer grâce à vous.
Bien cordialement. Marie-Claude
- Replyseptembre 15, 2017 - 3:31
  Fondation Vaincre Alzheimer
  
  Marie-Claude,
  
  Merci beaucoup pour votre soutien moral. Cela nous encourage à continuer notre combat. Si vous aviez des questions sur la maladie, les essais cliniques, le diagnostic ou autre, n’hésitez pas à nous recontacter.
  
  Encore merci,
  
  Solidairement.
  
  Catherine de la Fondation Vaincre Alzheimer
Replyseptembre 15, 2017 - 4:21
nagat denise

MON COUSIN PAUL BLOQUAIT DES QU IL ETAIT DEBOUT IMPOSSIBLE DE DEMARRER JUSQU A CE QUE JE ME SOUVIENNE QU IL AVAIT FAIT SON REGIMENT ALORS J AI COMPTE ::EN AVANT PAUL UNE DEUX UNE DEUX ET LA IL MARCHAIT, faire appel aux automatismes sans la reflexion?
Replyseptembre 15, 2017 - 5:27
DANNEBEY marie-claude

Je travaillais comme aide-soignante et je me suis occupée de maman qui était atteinte de cette maladie en même temps que mon papa grabataire après un AVC et j’aurais bien aimé bénéficier de ce soutien ! donc 10 ans après, en voyant cette maladie frapper tant de personnes, maintenant que je suis à la retraite, je me suis engagée récemment comme bénévole dans ma ville Pulnoy où France Alzheimer 54 existe et où je vais à mon tour offrir mon aide et mon empathie
- Replyoctobre 04, 2017 - 3:50
  Fondation Vaincre Alzheimer
  
  Bonjour Marie-Claude,
  
  Quelle belle preuve d’engagement. Nous vous remercions pour tout ce que vous faites auprès des malades et des aidants. Nous sommes heureux de voir autant de générosité.
  
  Au plaisir de vous relire bientôt,
  
  Solidairement,
  
  Catherine de la Fondation Vaincre Alzheimer
Replyseptembre 16, 2017 - 11:42
BOSSIS

Je souhaite obtenir des renseignements plus précis pour mon mari qui serait d’accord pour suivre ces essais cliniques. Il a été diagnostiqué Alzheimer et/ou apparenté par un neurologue (fondation Rothschild Paris) . Un suivi régulier en plus de ses séances d’orthophonie lui serait bénéfique de toutes manières.Merci de me donner les coordonnées de l’endroit où est pratiqué ce protocole d’essai.
- Replyoctobre 04, 2017 - 2:30
  Fondation Vaincre Alzheimer
  
  Chère Madame,
  
  Il existe actuellement plusieurs essais cliniques en cours en région parisienne. Afin de savoir si votre mari remplit les critères d’inclusion pour un ou plusieurs de ces protocoles, il est indispensable qu’il se rende chez son neurologue qui saura le conseiller au regard de son dossier médical.
  
  En ce moment, nous savons que le CMRR de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtriere, recherche de nouveaux participants pour différentes études. Vous pouvez également les joindre. Ces derniers pourront vous renseigner très précisément sur les études en cours au sein de leurs services. Voici leur numéro : 01 40 05 43 13 et leur adresse email : infos.cmrr@parisnord.org.
  
  En espérant que ces quelques éléments pourront vous aider.
  
  Merci,
  
  Solidairement.
  
  Catherine de la Fondation Vaincre Alzheimer

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