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Enquête sur le diagnostic précoce : qu’en savent les français ?

Enquête sur le diagnostic précoce : qu’en savent les français ?

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On 28 avril 201711 janvier 2021In Alzheimer et moi, L'actualité associativeTags diagnostic

Résultats de l’enquête nationale menée par Vaincre Alzheimer sur le diagnostic précoce

Le nombre de personnes de plus de 65 ans atteintes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées a été estimé à 850 000 (rapport OPEPS 2005). Aujourd’hui, encore un malade sur deux ignore qu’il est atteint de la maladie et ne l’apprendra qu’à un stade avancé. Cela signifie que près d’un demi-million de personnes ne bénéficie pas d’une prise en charge adaptée, ce qui a des conséquences dramatiques pour les malades et les familles.

La Fondation Vaincre Alzheimer a donc réalisé une enquête d’opinion auprès du Grand Public pour attirer l’attention des Français et des médias sur l’importance du diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer. A cet effet, 2913 résidents Français âgés de plus de 18 ans ont été interrogés par Internet du 7 au 14 avril 2017.

Les résultats clefs

Bien que 97% des personnes interrogées pensent que le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer est une avancée importante, 44% des Français hésiteraient ou ne souhaiteraient pas consulter un spécialiste en cas de troubles de la mémoire.

Pour cette dernière catégorie de personnes, trois raisons majeures sont évoquées : l’absence de traitement curatif (42%), la peur de l’annonce du diagnostic (20%) et le manque d’information sur la maladie, les symptômes et le parcours du diagnostic (18%). D’autres raisons sont également mentionnées : le manque de confiance en la médecine (3%), le coût financier trop élevé de la prise en charge (2%), la pénurie de spécialistes dans la région et les délais d’attente trop importants (2%), la pose du diagnostic uniquement sur conseil du médecin généraliste (1%) …

Les enjeux induits par les résultats de l’enquête

Cette enquête montre l’importance d’informer le public sur le diagnostic précoce et la maladie d’Alzheimer. Grâce aux progrès de la recherche, le diagnostic précoce est une avancée importante dont les malades et leur famille doivent bénéficier. Mais quel est son intérêt?

On sait maintenant que 30% des patients qui ont des symptômes de la maladie d’Alzheimer n’en sont pas atteints. En effet, d’autres problèmes peuvent provoquer des troubles de la mémoire (dépression, carences, infections, troubles thyroïdiens…) qui peuvent être pris en charge et traités spécifiquement. Il est donc important de se faire diagnostiquer pour confirmer ou non la maladie.

Si le diagnostic est celui de la maladie d’Alzheimer, il est important d’en informer le malade et son entourage pour qu’ils comprennent d’où viennent ces symptômes et ces troubles du comportement, et pouvoir ainsi bénéficier d’une prise en charge adaptée et spécifique.

Ne pas se faire diagnostiquer, c’est ne pas mettre en place les aides et les dispositifs pour pallier aux problèmes qui vont survenir (prendre ses dispositions pour arrêter le travail afin d’éviter une faute grave et un licenciement, arrêter la conduite automobile avant un possible accident, mise en place d’orthophonie, kinésithérapie, stimulations cognitives et activités physiques…).

Un deuxième objectif est de prévenir l’aggravation de la maladie d’Alzheimer. Une fois le diagnostic posé, le médecin doit s’assurer que le patient prend bien tous ses traitements (auquel cas, il faut prévoir une infirmière à domicile). Le médecin doit veiller à la prévention secondaire: tous les facteurs de risque à éviter qui peuvent aggraver l’évolution de la maladie. Il s’agit de l’anesthésie générale, des hospitalisations, de la fièvre, de la prise de certains médicaments…

Par ailleurs, dans la maladie d’Alzheimer, un développement thérapeutique considérable a vu le jour ces dernières années. Il s’agit d’une chance de découvrir de nouveaux traitements. Les malades diagnostiqués précocement peuvent donc y participer et bénéficier de l’innovation thérapeutique dans le domaine de la recherche sur la maladie d’Alzheimer.

L’importance de différencier le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer du dépistage

Le dépistage s’adresse à une population générale dans laquelle une maladie latente va être recherchée pour être traitée. Un tel dépistage n’est pas possible dans le cas de la maladie d’Alzheimer parce qu’il n’existe pas encore de traitement curatif.

En revanche, le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer s’adresse aux individus qui présentent des symptômes légers.

Les réponses apportées par Vaincre Alzheimer

Auprès du public, Vaincre Alzheimer sensibilise aux premiers symptômes et informe sur le parcours diagnostic et les intérêts d’un diagnostic précoce pour inciter chacun à consulter rapidement en cas de doute. Elle met à disposition de l’information sur diagnostic.vaincrealzheimer.org et diffuse des films d’information (« Changeons notre regard sur la maladie d’Alzheimer ») regroupant des témoignages de couples de personnes malades au stage léger avec leur aidant et des interviews de neurologues experts.

Auprès des chercheurs, Vaincre Alzheimer agit en soutenant plusieurs programmes de recherche très prometteurs. Ils visent à identifier de nouveaux marqueurs biologiques capables de révéler la maladie de façon précoce, avant l’apparition des premiers symptômes.

Auprès des médecins, l’organisation participe au premier diplôme interuniversitaire national destiné à former les spécialistes aux méthodes les plus récentes de diagnostic précoce et de prise en charge des malades Alzheimer.

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Comments (2)

  1. Replyavril 30, 2017 - 7:29

    Georges Renvoizé

    Bonjour
    Je suis Mr Renvoizé, dont le père est décédé de cette terrible maladie en 1988, vous comprenez que ma sœur et moi suivons avec attention tout progrès pour identifier cette maladie. Vous n’êtes pas sans savoir que le Pr DUBOIS de l’hôpital La Salpétrière a entamé avec un panel de 60 personnes volontaires dites saines âgées de 70 à 80 ans pour être suivies durant 5 ans sur la recherche d’un diagnostic précoce de la maladie. Bien sûr je me suis inscrit ( ma sœur a refusé par crainte) conscient de ce que cela représentait avec en + les déplacements sur Paris à chaque consultation. Mais cela j’avais accepté et au dernier moment avant la première consultation je me suis honteusement désisté , car je constatais alors qu’il y avait des examens dans lesquels on nous charcutait un peu comme les prélèvements de la moelle épinière , les IRM , SCAN et autres OK mais avec une certaine limite dont le Pr DUBOIS et ses collaborateurs j’en suis persuadé ne mesuraient l’importance psychologique d’autant que durant les 5 ans nous n’avions aucune information sur les résultats de nos examens . Sauf s’ils constataient que nous étions atteints et dans ce cas nous étions pris en charge.. Ils n’ont pas mesuré l’impact que cela présentait car on « jouait » un peu avec notre propre mort.
    J’ai toujours été obsédé à rechercher à partir de quand REELLEMENT mon père avait été atteint. C’etait un grand maitre de l’ébénesterie reconnu nationalement et très sérieux emprunt de la qualité de son travail à 200% à en être chiant ..!! pourquoi je vous dit cela ..?? car pour moi je crois avoir trouvé la date des premiers symptômes car on ignorait même l’existence de cette maladie..
    Donc pendant la cérémonie du mariage de ma fille en 1986 donc 2 ans avant sa mort , mon père dans cette ambiance solennelle à la mairie pendant la signature des jeunes mariés …..!!! mon père brusquement sort une grosse « connerie  » ce n’était pas le genre et qui a laissé béat toute l’assemblée..!! et nous avons tous qualifié cette intrusion anormale et illogique comme une expression de la joie du grand père qui assistait au mariage de sa petite fille.??
    Et quand je remonte dans le temps et que les symptômes allaient en s’aggravant, je pense que c’était pour nous le jour 1 de la maladie d’Alzheimer de mon père
    Actuellement la recherche a réussis a localisé dans le cerveau les zones ou cellules atteintes par coloration lors d’un IRM ou Scan je ne sais plus , le Pr Dubois maitrise très bien cette technique n’est pas une piste d’avenir.??
    Toutes mes excuses pour ce roman , mais je suis de tout cœur avec vous dans cette lutte disproportionnée contre cette maladie
    Mr Georges Renvoizé
    76690 ST Georges S/ Fontaine
    tel: 06.81.08.48.42
    @ : georges@renvoize.fr

    • Replymai 10, 2017 - 1:01

      LECMA Vaincre Alzheimer

      Cher Monsieur,
      Je vous remercie pour votre message et votre témoignage si touchant.
      Aujourd’hui, les chercheurs travaillent sur diverses hypothèses, toutes plus prometteuses les unes que les autres.
      Toutefois, la communauté scientifique s’accorde à dire qu’il n’y aura sans doute pas un traitement mais plusieurs visant les différentes causes de la maladie d’Alzheimer. Ainsi, il est important de travailler sur différentes pistes pour espérer un jour trouver les traitements permettant de ralentir, voire guérir, la maladie d’Alzheimer.
      En vous remerciant,
      Solidairement.
      Catherine de Vaincre Alzheimer

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