Résultats de l’ enquête nationale menée par Vaincre Alzheimer

Le nombre de personnes de plus de 65 ans atteintes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées a été estimé à 850 000 (rapport OPEPS 2005). Aujourd’hui, encore un malade sur deux ignore qu’il est atteint de la maladie et ne l’apprendra qu’à un stade avancé. Cela signifie que près d’un demi-million de personnes ne bénéficie pas d’une prise en charge adaptée, ce qui a des conséquences dramatiques pour les malades et les familles.

L’association Vaincre Alzheimer a donc réalisé une enquête d’opinion auprès du Grand Public pour attirer l’attention des Français et des médias sur l’importance du diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer. A cet effet, 2913 résidents Français âgés de plus de 18 ans ont été interrogés par Internet du 7 au 14 avril 2017.

Les résultats clefs

Bien que 97% des personnes interrogées pensent que le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer est une avancée importante, 44% des Français hésiteraient ou ne souhaiteraient pas consulter un spécialiste en cas de troubles de la mémoire.

Pour cette dernière catégorie de personnes, trois raisons majeures sont évoquées : l’absence de traitement curatif (42%), la peur de l’annonce du diagnostic (20%) et le manque d’information sur la maladie, les symptômes et le parcours du diagnostic (18%). D’autres raisons sont également mentionnées : le manque de confiance en la médecine (3%), le coût financier trop élevé de la prise en charge (2%), la pénurie de spécialistes dans la région et les délais d’attente trop importants (2%), la pose du diagnostic uniquement sur conseil du médecin généraliste (1%) …

Les enjeux induits par de tels chiffres

Cette enquête montre l’importance d’informer le public sur le diagnostic précoce et la maladie d’Alzheimer. Grâce aux progrès de la recherche, le diagnostic précoce est une avancée importante dont les malades et leur famille doivent bénéficier. Mais quel est son intérêt?

On sait maintenant que 30% des patients qui ont des symptômes de la maladie d’Alzheimer n’en sont pas atteints. En effet, d’autres problèmes peuvent provoquer des troubles de la mémoire (dépression, carences, infections, troubles thyroïdiens…) qui peuvent être pris en charge et traités spécifiquement. Il est donc important de se faire diagnostiquer pour confirmer ou non la maladie.

Si le diagnostic est celui de la maladie d’Alzheimer, il est important d’en informer le malade et son entourage pour qu’ils comprennent d’où viennent ces symptômes et ces troubles du comportement, et pouvoir ainsi bénéficier d’une prise en charge adaptée et spécifique.

Ne pas se faire diagnostiquer, c’est ne pas mettre en place les aides et les dispositifs pour pallier aux problèmes qui vont survenir (prendre ses dispositions pour arrêter le travail afin d’éviter une faute grave et un licenciement, arrêter la conduite automobile avant un possible accident, mise en place d’orthophonie, kinésithérapie, stimulations cognitives et activités physiques…).

Un deuxième objectif est de prévenir l’aggravation de la maladie d’Alzheimer. Une fois le diagnostic posé, le médecin doit s’assurer que le patient prend bien tous ses traitements (auquel cas, il faut prévoir une infirmière à domicile). Le médecin doit veiller à la prévention secondaire: tous les facteurs de risque à éviter qui peuvent aggraver l’évolution de la maladie. Il s’agit de l’anesthésie générale, des hospitalisations, de la fièvre, de la prise de certains médicaments…

Par ailleurs, dans la maladie d’Alzheimer, un développement thérapeutique considérable a vu le jour ces dernières années. Il s’agit d’une chance de découvrir de nouveaux traitements. Les malades diagnostiqués précocement peuvent donc y participer et bénéficier de l’innovation thérapeutique dans le domaine de la recherche sur la maladie d’Alzheimer.

L’importance de différencier le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer du dépistage

Le dépistage s’adresse à une population générale dans laquelle une maladie latente va être recherchée pour être traitée. Un tel dépistage n’est pas possible dans le cas de la maladie d’Alzheimer parce qu’il n’existe pas encore de traitement curatif. En revanche, le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer s’adresse aux individus qui présentent des symptômes légers.

Les réponses apportées par Vaincre Alzheimer

Auprès du public, Vaincre Alzheimer sensibilise aux premiers symptômes et informe sur le parcours diagnostic et les intérêts d’un diagnostic précoce pour inciter chacun à consulter rapidement en cas de doute. Elle met à disposition un site internet d’information dédié diagnostic.vaincrealzheimer.org et diffuse des films d’information (« Changeons notre regard sur la maladie d’Alzheimer ») regroupant des témoignages de couples de personnes malades au stage léger avec leur aidant et des interviews de neurologues experts.

Auprès des chercheurs, Vaincre Alzheimer agit en soutenant plusieurs programmes de recherche très prometteurs. Ils visent à identifier de nouveaux marqueurs biologiques capables de révéler la maladie de façon précoce, avant l’apparition des premiers symptômes.

Auprès des médecins, l’organisation participe au premier diplôme interuniversitaire national destiné à former les spécialistes aux méthodes les plus récentes de diagnostic précoce et de prise en charge des malades Alzheimer.